Desarrollar aptitudes de faro

Desarrollar aptitudes de faro

El acompañamiento en la enfermedad desde mi experiencia. Un ejemplo de resiliencia 

Hace tiempo que me siento como un faro: según Wikipedia “torre de señalización luminosa situada en el litoral marítimo, como referencia y aviso costero para navegantes. Están coronados por una lámpara potente que sirve como guía.” Es mi posición actual desde que he pasado a ser dependiente, es curioso.

Empecé a desarrollar “aptitudes” de faro con 27 años, cuando debutó la enfermedad y ante un dolor extremo practiqué mindfulness y desarrollé mayor creatividad, conseguí más paz en mi vida, mejoró mi orientación y se potenció mi sentido del humor. Logré ser independiente y me sentí como una perla, un ser resiliente que se perfiló y perfeccionó gracias al espacio de sufrimiento y al encuentro con las debilidades humanas y con la necesidad de ser atendido y acompañado por una tercera persona.

Resiliencia proviene del latín resilioque significa volver atrás, “resurgir”, termino que proviene de la ingeniería y designa la capacidad de los metales de resistir un impacto y recuperar su estructura original. “La “capacidad de ser resiliente” caracteriza a aquellas personas que, a pesar de vivir situaciones de alto riesgo, se desarrollan psicológicamente sanos y exitosos” (Rutter, 1993).

En aquel momento no necesité silla de ruedas. Ahora si. Con 33 años la enfermedad avanza y se acabó el conducir, el pasear, el bailar, el trabajar. Y llegan los diagnósticos de varias enfermedades raras,entre otras una leucodistrofia.Y yo sigo pensando en mi ahora inmediato. Y cada noche agradezcolo bueno de ese día y lo bueno que tengoy las capacidades y sentidos que me permiten seguir disfrutando de la vida y las personas.

La enfermedad y el pasar de mi profesión (soy neuropsicóloga: acompañar, evaluar y rehabilitar a personas mayores con deterioro cognitivo) a ser yo la persona dependiente, me condujo a conectar aún más desde el amor en mi reincorporación al trabajo. Mis pacientes eran mi ejemplo y mi faro y me daban fuerza y lograban alejarme del dolor físico y de las cada vez más acentuadas limitaciones de mi cuerpo.

Ahora llego a un momento, tras 8 años de avance de la enfermedad, en que voy en mi silla de ruedas con una serenidad aplastante (aunque al inicio contuve lágrimas, frustración e impotencia). Gané, porque gracias a la silla puedo salir en los momentos más buenos. Desde mi posición más pasiva me siento muy activa porque tengo la capacidad de analizar los entornos y ayudar a las personas que me ayudan desde mi paz actual. Vibro de amor más que nunca, quizás por el amor que siento por las personas que se mantienen a mi lado y que me hacen sentir querida y valiosa, a pesar de actualmente haber perdido muchos roles.

Desde mi silla resuelvo conflictos, guío y pienso que aporto equilibrio y paz a quienes me acompañan. Si bien, no siempre que quiero o que ellos me necesitan, puedo hablar o pensar con claridad por mi enfermedad. Pero me siento como el mar en calma iluminado por ese faro que todo lo ve y controla, y doy gracias por ello, porque me ha alejado de lo superfluo, de lo material y de sufrir por nimiedades. Disfruto y vivo el aquí y ahora. Es fácil aislarse estando así y cuesta delegar y dejarse ayudar, sobre todo cuando has sido una persona activa y servicial.

Cuando el cuerpo impone unos ritmos aprendes a pedir con paciencia, porque en el mundo actual los “otros sanos” están en la vorágine, en un ritmo frenético. En muchas ocasiones te encuentras sin poder ir al baño, con la luz apagada horas, o no comprenden que no puedes seguir conversaciones al ritmo que antes o estar expuesta a ruidos o estímulos como antes. Y cuesta pedir ayuda o adaptación o cambio de conductas. Desde el amor y el humor hay que hacerlo, porque se sufre cuando estás acompañado pero te sientes solo, porque “el otro” realmente no conecta con tu realidad.

También sufrimos ante personas muy queridas que no comparten tiempo contigo, aunque hemos aprendido a no enfadarnos, pero realmente apena porque nuestro ánimo se potencia a su lado de forma mágica y  cargas combustible para seguir.

Mantener mi buena imagen cuando puedo, me ayuda a sentirme mejor: cuidar mi piel, mi pelo, mi olor… Y lo más importante, ayuda a los míos y así me lo hacen saber. Es importante que quien te acompañe esté fuerte y te transmita positivismo aunque también necesitamos que acepten nuestros días de bajón y duelos necesarios. Y algo que me ha servido es que al sonreír por ellos sonrío por mí. Es cierto aquello de las vías de la emoción aferentes y la hipótesis del feedback facial. El contagio emocional hasta el cerebro funciona al practicar la sonrisa y conectas con esas emociones positivas y ríes junto a las personas que te acompañan, segregas endorfinas y sientes menos dolor y mayor serenidad.

Otro aprendizaje importante es el aprovechar cada momento bueno y tratar de hacer las tareas que puedo hacer ahora, porque mañana no se que síntomas tendré. Cuando has pasado más de un mes totalmente dependiente el miedo y la incertidumbre aparecen: ¿Cuándo se repetirá esta situación? Luego compruebas que pasa y vuelves a tu situación basal, dependiente pero no total. Y agradeces el poder sentir y que no te duela el aire, el agua en la ducha y poder escuchar música, comer más normalmente, sentir el sol… ¡Siempre hay motivos para agradecer y para pensar que puedes mejorar!

Gracias a mis apoyos, a mi fisioterapeuta y psicólogo, a mis perros, a mis faros en el cielo y en el corazón y a mis amigas y compañeras de vida y enfermedad. Qué importante es sentirse acompañado y que las personas que me acompañan tengan sus respirosy yo comprobar que pueden desconectar de mi enfermedad y realizar actividades que yo no puedo actualmente. Pero mi autoestimase refuerza al comprobar que por mí no dejan de hacer, a veces sufres por no poder acompañar o seguir el ritmo como tiempo atrás, es un duelo. Pero rápidamente el confort y ritmo que necesito se imponen y agradezco la calidad de vida que he logrado tener y el contar con el servicio de teleasistenciame ha ayudado mucho a estar sola en casa y tranquila. Así es la vida, en constante adaptación y aceptación.

Un artículo de Mar Olmedo

REFERENCIAS:

Artículo “An integrative review of sensory marketing: Engaging the senses to affect perception, judgment and behavior (Krishna, A. 2012)“.

“Pensar rápido, pensar despacio” de Daniel Kahneman.2011. Edit. Debate.

“Cómo superar el descontrol emocional”, Amelia Catalán Borja. Centro de Psicología Clínica y formativa. 2009.



  1. Lo primero que me viene a la mente es la letra de una canción que decía “… más vale querer y después perder que nunca haber querido”. Observo a tantos humanos a mi alrededor que solo dejan pasar cada día.
    Como mantenía Maslow, tendemos a valorar lo que carecemos, pero no la immesidad de cosas y virtudes que poseemos, vemos o oímos o tenemos un hogar, familia, amigos, alimentos, agua…El canto de sirenas que escribían los clásicos. Miles de millones de personas carecen de instrumentos básicos para la vida, e incluso son más felices que en países ricos, como el nuestro.
    No es un tópico, es una realidad. La relativa felicidad no está en el exterior de cada persona sino en su interior. El gran logro del ser humano, es poder saber y encontrar ese camino y que te lleva a compartir. Enhorabuena por encontrar el camino y compartirlo. Gracias.

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