Acompanyant la vida
Un article per al Dia internacional de l’Alzheimer
“La mare cada cop hi és menys.- Ara ja no recorda els noms dels meus fills, els seus nets. Sovint està vivint en un temps llunyà, fugisser, on els fets es barregen amb els records d’una forma desordena i incoherent. Cada cop costa més que fixi l’atenció en les coses, fins i tot en aquelles que li havien agradat.
A vegades s’enfada i no sabem com controlar-la i a mi em fa posar enfurismada a més no poder. Es cada cop més difícil, em fa sentir un dolor molt gran dintre meu , ja que veig que cada cop es va allunyant més i més, se’n va, marxa poc a poc el seu coneixement.
L’altre dia no recordava el meu nom i li vaig veure una mirada perduda, ancorada en algun trosset de món, del seu món, penjada d’un record, que semblava plaent, alhora que trist. La tristesa a glops m’envaeix, em fa sentir que la mare ja no és la mare que coneixíem, que poc a poc es va fonent i la seva memòria i identitat es van perdent cada cop més i més. Ric i ploro, però sobretot ESTIMO.”
L’Alzheimer és una malaltia cruel que es va enduent la identitat de la persona a bocins, poc a poc, la persona malalta, va perdent capacitats de gaudir de la seva autodeterminació, es possible que neurològicament també es vagin produint pèrdues en les capacitats funcionals de les persones; capacitats relacionades amb les activitats bàsiques de la vida diària (menjar – vestir – rentar-se – deambular – anar al WC). La persona que estimem va perdent aquells punts d’anclatge amb la realitat de cada dia.
La malaltia afecta també a les persones que tenen cura del malalt/a. La persona cuidadora (no professional o professional) acaba sentint, rient, entristint-se sense deixar de ser l’operació triomf de la persona cuidada. Les persones que acompanyen el malalt són el petit triomf quotidià que dóna seguretat al malalt. Al teu costat em sento segur. Vet aquí el cúmul de petits triomfs quotidians de seguretat que fan que la persona cuidada pugui tenir CONFIANÇA en els que cuidem
Si, el cuidador/a sent, s’emociona, viu amb dolor la pèrdua de capacitats de la persona, es lamenta, compadeix, renya, celebra, dona valor, es deprimeix, s’aixeca, riu, plora, viu… Cal donar valor i eines a aquesta tasca d’acompanyar en vida els moments en que els nostres malalts d’Alzheimer van marxant per les dreceres de la ment.
Talment com ens indiquen els nostres companys d’Adiper, els cuidadors són els Herois anònims. El qui té cura d’una altra persona malalta d’Alzheimer, sigui o no el teu familiar, passa per una experiència difícil d’acceptar, en la que sovint anem reaccionant de formes ben contraposades: des de llençar la tovallola, fins a abordar les situacions amb força, amb valentia, però sobretot ESTIMANT.
Sovint, quan tenim una persona amb Alzheimer a casa, ens surt la fal·lera de tenir-ho tot previst, definim i organitzem tasques, planifiquem estratègies, compartim grups d’ajuda mútua amb altres persones que tenen el mateix problema. Ens entestem a mirar que tot estigui previst i que no els manqui res. Aquest fet, tant generós i amorós ens porta sovint a deixar de banda potser la més important de les dimensions de la persona: l’emocional
Hem de saber cercar aquelles traces de vida que estan encara latents en la persona, parlar de la seva història de vida, recuperar les batalletes que darrerament ens explicava, veure si ens expressa angoixa, solitud extrema o acolliment.
Aquestes traces de vida poden ser més importats i reparadores que preparar tovalloles o medicacions, el plaer de sentir i cantar plegats aquella nadala, ”les figures del pessebre”; el valor de mirar aquelles fotos de la infància, de cercar respostes en les neurones fugisseres per poder entendre alguna cosa, aprendre a cercar les paraules comodí com “noi! o caramba!” , que serveixen per a tot i per a res, per dissimular la manca d’entendre, però no el dolor de deixar de ser.
Els que cuiden són persones que ACOMPANYEN EN EL SENTIMENT en vida, des de la vida, aferrant-se a la mínima oportunitat d’estar més que de ser, de donar presència i seguretat a la persona malalta. Acompanyen en el que la persona sent, convertint-se en gestors de moments d’infelicitat i felicitat, alhora que rebent un doll de vida per la fragilitat i vulnerabilitat de la persona.
Demà és el dia de l’Alzheimer, i cal reconèixer la tasca diària, callada, amorosa, difícil, angoixant, divertida, plena; de tots aquells que cuiden i fan possible l’expressió quotidiana de l’ètica tangible davant la vulnerabilitat.
A Dignetik estem al costat de les persones cuidadores, professionals o no, i us volem reconèixer amb agraïment aquesta tasca callada però tant viva com és la de tenir cura de les persones malaltes d’Alzheimer, donant oportunitats a la vida.
Un article de Quico Manyós per a Dignetik